fin de vie

 

 Avant d'entamer la lecture, il convient de savoir que j'ai écrit ce texte pour apporter mon témoignage sur cette "parenthèse" de fin de vie vers laquelle nous allons tous... 

 

 

Le choix d'accompagner une personne en fin de vie est un choix personnel. La décision ne peut être qu'une conviction intime, un ultime acte d'amour envers la personne qui s'en va.

C'est le choix que j'ai fait, lorsque la maladie de mon père s'est imposée et qu'il n'y avait aucun espoir de guérison possible.

 

En premier lieu, il convient de prendre en considération que cette situation demandera beaucoup d'énergie et de courage. Des questions viennent inévitablement à l'esprit : « serais-je capable d'assumer la réalité en face ? », « vais tenir le coup moralement ? », « ne vais-je pas paniquer dans les moments les plus difficiles ? », « vais-je trouver la force d'aller jusqu'au bout ? », « vais-je obtenir de l'aide extérieure en cas de besoin ? »

Je vais essayer de vous apporter mon témoignage de la façon la plus claire possible. Il s'agit là de mon propre vécu et il serait bon de ne pas en faire une généralité. Ceci n'est pas une recette magique, car chaque histoire étant différente, l'accompagnement d'une personne en fin de vie reste une unique aventure....

 

En décembre 2012, année à marquer d'une pierre blanche parce que j'ai perdu ma mère et ma grand-mère, mon père est rentré d'urgence à l’hôpital pour un ascite volumineux ( liquide dans l'abdomen ). Les médecins ont tout de suite pensés qu'il s'agissait d'un problème alcoolique, car généralement l'ascite survient chez des personnes atteintes de cirrhoses du foie.

Après plusieurs examens qui n'ont révélés aucunes atteintes au niveau du foie, ils ont orientés leurs recherches vers des causes plus rares. L'analyse du liquide a permis de mettre en évidence un carcinome d'origine « indéterminé ». Devant le flou médical total et connaissant les antécédents de mon père, je me suis documenté tant bien que mal. C'est en approfondissant mes recherches du côté de l'amiante que je me suis rendu compte que dans des cas très rares, un patient atteint d'Asbestose ( Maladie de l'Amiante) pouvait développé à terme un cancer du péritoine dit « Mésothèlium Péritonéal » et dont l'ascite était l'une des premières alertes visibles.

Bien évidement, ma petite voix de non initiée a été difficile à faire entendre, mais au final j'avais quand même réussi à les guider sur une piste !!

Après d'autres examens plus approfondis, notamment une biopsie péritonéale sous laparotomie, il s'est avéré qu'il s'agissait effectivement d'un Mésothélium Péritonéal !

 

Mettre un nom sur « l'ennemi » est une une chose, mais comprendre ce que cela implique en est une autre ! Devant la mine gênée du chirurgien qui me prévenait qu'il faudrait avoir du courage, sans pour autant mettre des mots sur ce que je pressentais, c'est encore une fois de plus sur internet que j'ai trouvé les réponses à mes questions !

 

  • Ce type de cancer est très rare

  • Il est le résultat d'une dégénérescence de la maladie de l'Amiante ( « normalement » dans la plupart des cas l'Asbestose induit un Mésothèlium Pleural)

  • Le pronostique vital est de l'ordre de 3 à 4 mois.

  • L'acteur Steve McQueen en est mort.... L'apprendre, me fit de belles jambes !!

  • Aucun traitement n'est efficace...  Une chimiothérapie est parfois tentée ( je pense plus à titre expérimental que thérapeutique ) qu'on appelle HIPEC ou CHIP mais je ne m'étendrais pas sur le procédé car les résultats obtenus ne sont pas très probants ( cela permet de « gagner » 1 ou 2 mois en passant par ce que j'appelle de la torture ! )

     

Une fois le choc du diagnostique passé, il m'a fallut admettre que mon père était en train de vivre les dernières semaines de sa vie et que cet homme qui était une force de la nature allait au final perdre son plus dur combat.

C'est alors qu'on se pose la question «  mourir, certes puisque le choix n'y est pas, mais dans quelles conditions ? »

J'ai toujours été très proche de mon père. Par affinité de caractère et parce qu'il a comblé le manque que j'avais d'avoir une mère « absente ». Au delà de l'épreuve qui s'annonçait, je crois que l'amour que l'on peut avoir pour un parent m'a dicté la conduite à tenir.

 

Accompagner un proche en fin de vie est un véritable acte d'amour. Il demande du courage et des sacrifices, j'en étais consciente et ce fut pour moi une décision facile.

 

La première chose qui fut faite c'est d'organiser le retour à la maison.

  • Adapter l’environnement afin que les soins quotidiens soient le plus facilement gérables, en installant un lit médicalisé. J'avais installé celui de mon père dans la salle de séjour. Ainsi, il pouvait profiter d'une pièce accueillante et lumineuse où il recevait ses amis.

  • Faire appel à une équipe de soins infirmiers et d'aide à la toilette. La mise en place était déjà faite, car mon père souffrait d'Asbestose et était non voyant. Les soins ont donc étaient maintenus et ont évolués en fonction de son état de santé.

  • Mettre en place une aide à domicile. J'ai continué à assumer cette fonction que j'occupais depuis 10 ans, dans le cadre de l'APA. Cette aide est attribuée par le conseil régional, en fonction des besoins de la personne.

  • Installer un dispositif d'alarme/surveillance.

 

Papa n'avait aucune idée de la gravité de sa maladie, en tout cas, je n'ai jamais pu le lui avouer. A quoi bon dire à quelqu'un qu'il n'a plus que trois mois à vivre, quatre tout au plus ? Peut être en parlait-il avec d'autres personnes, en mon absence, mais le sujet de sa fin toute proche ne fut jamais évoquée entre nous. Je pense qu'au fond il savait et qu'il voulait m'épargner...

A sa sortie d'hôpital, il a été content de retrouver sa maison, même si l'idée d'occuper le séjour lui semblait exagéré. Je l'entends encore me dire : « Eh bé Petite, tu a foutu un sacré bazar ici ! ». Entre mon père et moi, il y a toujours eu beaucoup de complicité, nous aimions nous « charrier » et ce n'est pas la maladie qui a changé quoi que ce soit à ce niveau là !

Pendant plusieurs semaines, sont état de santé est resté critique. Il avait du mal à se remettre de l'intervention chirurgicale pour la biopsie. Il ne mangeait pratiquement plus. Petit à petit, il a pourtant réussi à retrouver un peu d'appétit bien que cela n'a pas empêché qu'il perdre inexorablement du poids.

Un mois puis deux ont passés. Il a repris un peu de vitalité. Mes angoisses se sont estompées, mais je me suis toujours refusée à espérer une quelconque guérison même si une partie de moi voulait croire au miracle.

Le troisième mois fut pour moi semé de doutes. Il signifiait l'échéance annoncée, mais mon père semblait aller beaucoup mieux. Il recommençait à faire des projets, il avait réintégrer sa chambre et son lit, il sortait un peu avec des amis, il prévoyait même d'organiser une fête à la maison à l'occasion du feu d'artifice du 16 août. Il tenait à cette fête, car elle offrirait un moment convivial, à une dizaine de personnes « isolées » bénéficiant des sorties CCAS.

Bref, la vie était presque normale.....

 

De mon côté, je guettais les signes du déclin ! Ma crainte étant celle de l'occlusion intestinale qui ne manquerait pas de sceller l'irréversibilité de la maladie. Pour autant, il semblerait qu'elle ne vint jamais ! Petit à petit papa mangeait de moins en moins. Non pas qu'il n'avait pas d'envie, mais plutôt parce que plus rien ne voulait rester dans son estomac.

Les semaines ont passées, qui furent quelques mois volés au néant. Le corps se ralentissait doucement. Le corps fait bien les choses à l'approche de la mort, c'est pourquoi, rien ne fut tenté à ce moment là pour enrayer le processus. L'idée est difficile à accepter, mais admettre qu'on ne gagnera pas le combat permet de garder une certaine forme de sérénité.

 

La mort n'est pas une maladie, puisque chacun de nous emprunte inexorablement le chemin qui mène à elle. Ce qui est douloureux, ce sont ces maladies qui emportent les êtres que l'on aime vers la mort, sans que l'on puisse faire quoi que ce soit pour y remédier. Admettre, fut donc mon leitmotiv quotidien :

  • Admettre l'inacceptable

  • Admettre le déclin

  • Admettre l'impuissance

  • Admettre que les choses ne seraient plus comme avant

  • Admettre et laisser partir.

 

Au 8 ème mois de sa maladie, papa qui était auparavant en sur-poids ne pesait plus 35 kgs. Pourtant, je reconnaissais encore, à travers cet être devenu fragile, le père qu'il était. Jusqu'au bout, il a su faire face avec courage à la maladie qui le rongeait de l'intérieur. Jusqu'au bout, il s'est inquiété pour moi, me disant que je ne prenais pas assez soin de moi, qu'il ne voulait pas être une charge pour moi.... Mais bon sang, il savait que je n'aurais pas su faire autrement que d'être présente à ses côtés !

 

Une nuit, mon téléphone m’avertît que papa avait déclenché l'alarme..... Je suis descendu aussitôt et je l'ai trouvé étendu dans le couloir de sa maison. Il s'était levé, pour aller aux toilettes, mais son état de faiblesse l'avait empêché de faire un pas de plus.

C'est la dernière fois que mon père s'est levé....

Cette nuit là, j'ai veillé jusqu'au matin. Je me suis installée chez lui je ne suis pas retourné travailler jusqu'à sa fin.

Le lendemain matin, j'ai à nouveau commandé un lit médicalisé et j'ai réorganisé la salle de séjour en mini « hôpital ».... La vilaine histoire reprenait son cours là où elle s'était interrompue !

La seule priorité qui restait était celle de la prise en charge de la douleur. Dans les jours qui ont suivis, avec l'aide du SSIAD, nous mîmes en place les soins palliatifs à domicile, en faisant intervenir une équipe mobile des hôpitaux de Marseille. Je pu alors bénéficier d'une écoute téléphonique 24h/24h. Je pouvais appeler à tout moment, que cela soit pour déterminer ma conduite selon les urgences médicales rencontrées ou simplement pour parler si j'en éprouvais le besoin.

 

Le dernier mois de sa vie a été le plus difficile. Mon père qui autrefois était très actif passait ses journées alité. Se lever pour aller aux toilettes ( une chaise percée à côté du lit ) était sa seule façon d'en sortir. La douleur était devenu son quotidien. Les antalgiques les plus costauds ne faisant plus effet, on le mis sous morphine. Malgré les patchs, dont la dose ne cessa d'augmenter, j'étais obligée de lui administrer des doses complémentaires en cas de pic de douleur.

Ma plus grande crainte était de savoir si j'allais pouvoir « assurer » jusqu'au bout ?

Aujourd'hui, maintenant que l'orage dévastateur de la maladie est passé, malgré les moments de doute et de solitude, malgré ce face à face morbide avec l'insidieuse, je peux affirmer que j'ai eu la force de tout supporter !

Comment suis-je arrivé à ne pas flancher devant la douleur de mon père ?

Comment suis-je arrivé à mettre ma vie entre parenthèse ?

Comment suis-je arrivé à lui donner chaque jour l'illusion que l'espoir revenait chaque matin, alors que moi-même je n'y croyais déjà plus ?

Une seule réponse s'impose à moi : L' Amour !

 

J'ai dit un jour : « C'est avec le cœur, qu'on parvient à briser l'impossible ! » ! Plus que jamais, ces quelques mots résonnent en moi comme une évidence ! Chaque instant de ce long voyage vers la fin de mon père, fut pour moi chargé de tendresse.

Je n'oublierai jamais les dernières heures de cette nuit interminable, où j'étais consciente qu'il ne serait plus là au petit matin. Sa main dans la mienne, pour le rassurer, mes mots pour l'apaiser mais aussi son regard immense qui semblait me dire « laisse moi partir ! ». Entre la douleur et l'inconscience d'où il émergeait parfois, il me disait sa peur... Cette peur que je ressentais moi aussi, mais dont je ne voulais pas être la complice. Dans mon cœur la déchirure qui me brûlait aurait dû me faire perdre la raison, mais étrangement c'est elle qui me donna la force de lui dire qu'il ne devait pas avoir peur, que tout irait bien, que j'étais là tout simplement. Il me regardait sans me voir, ses yeux l'avaient plongés dans le noir quelques mois auparavant, mais je savais qu'il me voyait, je savais qu'il était conscient de ma présence, qu'il percevait mon désarroi et cette fatigue contre laquelle je luttais depuis 24h. Ces derniers mots furent ceux qu'il me disait lorsque j'étais enfant : « vas te coucher petite, il est tard ! » …

Si tard oui !! ...

Si fatiguée aussi, que mes paupières brulaient de ne pouvoir se fermer, sachant que le soleil se lèverait sans lui....

Je me suis assoupie …

J'ai cru que quelques secondes s'étaient écoulées …

Deux heures avaient passées, deux heures où je dormais d'un sommeil de plomb sans rêve.

Dès l'instant où j'ai ouvert les yeux je savais que mon père s'en était allé...

Avant de pénétrer dans le salon, je me suis arrêté quelques secondes pour écouter le silence que seul le ronron du compresseur à oxygène venait troubler. Je me suis dis « Nous y voilà » et je suis rentré dans cette pièce aux allures d'hopital.

Lorsque je me suis penché sur lui, je lui ai simplement fermé les yeux en murmurant «  plus de souffrance, plus de crainte, adieu mon papa, je t'aimais »

 

Le vide à pris la place à cette tourmente. De 2013, je n'ai vu passer aucune saison, même l'été, surtout l'été m'a fait défaut, mais au bout du compte, je n'ai rien perdu car chaque seconde que l'on donne par amour est une seconde que l'on rajoute au livre d'or de son cœur.

 

 

 

Quelques liens utiles :

 

Amarape => http://www.amarape.com/tumeurs_malignes_primitive_du_peritoine_page2.html

SSIAD => http://annuaire.action-sociale.org/?cat=service-de-soins-infirmiers-a-domicile--s-s-i-a-d--354

Equipe mobile de Soins Palliatifs à Domicile => http://www.sfap.org/klsfaprep_search

Services à la personnes => http://www.servicesalapersonne.gouv.fr/repertoire-national-des-organismes-(1701).cml